Comunicación abierta entre profesionales de la salud mental y padres de pacientes con discapacidad intelectual / Open communication between mental health professionals and parents of patients with intellectual disabilities

Resumen Objetivo: Estimar los factores asociados con la comunicación abierta entre profesionales de la salud mental y padres de pacientes con discapacidad intelectual y otros trastornos del neurodesarrollo. Material y métodos: Encuesta transversal en 759 profesionales de la salud mental. Se estimó la asociación entre el patrón de comunicación abierto y los atributos de la comunicación a través de un modelo logístico, ordinal y multivariado. Resultados: La prevalencia del patrón de comunicación abierta en profesionales de la salud mental fue de 30.6% (IC95% 27.4-34.0). Los factores asociados fueron menor edad (RM=2.42, IC95% 1.57-3.75), especialidad (RM=1.56, IC95% 1.09-2.23), alto valor a la verdad (RM=4.95, IC95% 3.21-7.65), bajo paternalismo (RM=10.93, IC95% 7.22-16.52) y cursos de bioética (RM=1.45, IC95% 1.01-2.09), ajustando por variables confusoras. Conclusión: Los profesionales de la salud mental reportaron bajos niveles de comunicación abierta con los padres de personas con trastornos del neurodesarrollo, por lo que priorizar el valor a la verdad, promover un menor paternalismo y el respeto a la autonomía de los pacientes puede contribuir a cambiar estos patrones de comunicación en la práctica clínica en México.

Abstract Objective: To estimate the factors associated with open communication between mental health professionals and parents of patients with intellectual disabilities and other neurodevelopmental disorders. Materials and methods: Cross-sectional survey in 759 mental health professionals. The association between the pattern of open communication and the attributes of communication was estimated through a logistic, ordinal, multivariate model. Results: The prevalence of the pattern of open communication in mental health professionals was 30.6% (95%CI 27.4-34.0). The associated factors were younger age (RM=2.42, 95% CI 1.57-3.75), specialty (RM= 1.56, 95%CI 1.09-2.23), high value to the truth (RM= 4.95, 95% CI 3.21-7.65), low paternalism (RM= 10.93, 95%CI 7.22-16.52) and courses in bioethics (RM= 1.45, 95%CI 1.01-2.09), adjusted for confusing variables. Conclusion: Mental health professionals reported low levels of open communication with parents of people with neurovelopmental disorders, so prioritizing the value to the truth, promoting less paternalism, and respecting the autonomy of patients, can contribute to changing these patterns of communication in clinical practice in Mexico.

Conocimiento sobre trastornos del neurodesarrollo asociado con la aceptación del modelo de educación inclusiva en docentes de educación básica / Knowledge about neurodevelopmental disorders associated with the acceptance of the inclusive education model, in basic education teachers

Resumen Objetivo: Describir la prevalencia del conocimiento sobre trastornos del neurodesarrollo (TdN) y el nivel de aceptación de los modelos de educación inclusiva (MEI) en docentes. Material y métodos: Estudio transversal multicéntrico en México y Centroamérica. Aplicación de un instrumento de autorreporte a docentes de nivel básico sobre conocimiento en TdN y aceptación de los MEI. Resultados: Se obtuvo la respuesta de 511 docentes. La prevalencia de alta aceptación de MEI fue de 28.6%. De los 120 docentes que refirieron tener un amplio conocimiento sobre discapacidad intelectual, 3.8% estuvieron en el percentil más bajo de aceptación de MEI, 19.5% en el percentil de aceptación promedio y 55.5% de ellos se encontraron en el percentil de mayor aceptación (p<0.001). Entre los docentes, un mayor conocimiento sobre los TdN se mostró asociado con la aceptación de MEI: trastornos del aprendizaje RM 3.76 (IC95% 2.13-6.62); trastornos por déficit de atención con hiperactividad RM 2.24 (IC95% 1.31-3.84) y discapacidad intelectual RM 3.84 (IC95% 2.46-5.99). Conclusión: La aceptación docente de MEI puede favorecerse con una mayor y mejor capacitación de los profesionales de la educación sobre los diferentes TdN.

Abstract Objective: To describe the prevalence of knowledge about neurodevelopment disorders (NDDs) and the level of acceptance of models of inclusive education (IEM) in teachers. Materials and methods: A multicenter crosssectional study in Mexico and Central America. A self-report instrument to teachers of basic level on knowledge in NDDs and acceptance of the IEM. Results: The response of 511 teachers was obtained. The prevalence of high acceptance of the IEM was 28.6%. Of the 120 teachers who reported having extensive knowledge about intellectual disability, 3.8% were in the lowest percentile of acceptance of the IEM, 19.5% in the average percentile of acceptance and 55.5% of them were in the highest percentile acceptance (p<0.001). Among teachers, a greater knowledge about NDDs was associated with the acceptance of IEM: learning disorders RM 3.76 (95%CI 2.13-6.62); attention deficit disorders with hyperactivity RM 2.24 (95%CI 1.31-3.84) and intellectual disability RM 3.84 (95%CI 2.46-5.99). Conclusion: The teaching acceptance of IEM can be favored with greater and better training of education professionals on the different NDDs.

Integrated mapping of local mental health systems in Central Chile / Mapeo integrado de los sistemas locales de salud mental en la zona central de Chile / Mapeamento integrado dos sistemas locais de saúde mental na região central do Chile

ABSTRACT Objective To describe the availability of local mental health (MH) services in small MH catchment areas in Central Chile, using a bottom-up approach. Methods MH services of 19 small MH catchment areas in five health districts of Central Chile that provide health care to more than 4 million inhabitants were assessed using DESDE-LTC (Description and Evaluation of Services and Directories in Europe for Long-Term Care), a tool for standardized description and classification of LTC health services, in a study conducted in 2012 ("DESDE-Chile") designed to complement other studies conducted in 2004 and 2012 at the national and regional level using the World Health Organization Assessment Instrument for Mental Health Systems (WHO-AIMS). Key informants from national, regional, and local health authorities were contacted to compile a comprehensive list of MH services or facilities (health, social services, education, employment, and housing). The analysis of local care provision covered three criteria—service availability, placement capacity, and workforce capacity. Results The study detected disparities in all three criteria (availability and placement and workforce capacity) across the five health districts, between urban and rural areas, and between neighboring urban areas. Analysis of service availability revealed differences in the weight of residential services versus day and outpatient care. The Talcahuano area could be considered a benchmark of MH care in Central Chile, based on its service provision patterns, and the criteria of the community care model. The list of MH services identified in this study differed from the one generated in the 2012 WHO-AIMS study. Conclusions This survey of local MH service provision in small catchment areas using the DESDE-LTC tool provided MH service provision data that complemented information collected in other studies conducted at the national/regional level using the WHO-AIMS tool. The bottom-up approach applied in this study would also be useful for the assessment of equity and accessibility and local planning.

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RESUMO Objetivo Descrever a disponibilidade de serviços locais de saúde mental em pequenas áreas de cobertura de saúde mental na região central do Chile com o uso de uma abordagem de baixo para cima (bottom-up). Métodos Os serviços de saúde mental de 19 pequenas áreas de cobertura de saúde mental em cinco distritos de saúde da região central do Chile que prestam assistência de saúde a mais de 4 milhões de habitantes foram avaliados com o uso da ferramenta DESDE-LTC (Description and Evaluation of Services and Directories in Europe for Long-Term Care - descrição e avaliação de serviços e diretórios na Europa para atenção a longo prazo). Trata-se de uma ferramenta para descrição padronizada e classificação dos serviços de saúde de assistência de longo prazo. Os dados desta avaliação foram comparados aos de um estudo de 2012 (DESDE-Chile) realizado com a finalidade de complementar outros estudos conduzidos em 2004 e 2012 ao nível nacional e regional com o uso do Instrumento de Avaliação dos Sistemas de Saúde Mental da Organização Mundial da Saúde (WHO-AIMS). Neste estudo, foi solicitado aos informantes-chave das autoridades de saúde ao nível nacional, regional e local que fizessem uma relação completa dos serviços ou instituições de saúde mental (das áreas da saúde, assistência social, educação, trabalho e habitação). A prestação de assistência local foi analisada segundo três critérios: disponibilidade de serviços, capacidade de vagas e capacidade da força de trabalho. Resultados O estudo verificou, nos cinco distritos de saúde, disparidades nos três critérios (disponibilidade e vagas e capacidade da força de trabalho) entre a zona urbana e rural e entre áreas urbanas vizinhas. A análise da disponibilidade de serviços revelou diferenças no peso entre os serviços residenciais e os serviços de assistência ambulatorial e atenção diária. Talcahuano poderia ser considerada a área de referência em atenção de saúde mental na região central do Chile, segundo os padrões de prestação de serviços e os critérios do modelo de atenção de base comunitária. A lista de serviços de saúde mental identificados no estudo difere da lista compilada no estudo de 2012 com o uso da WHO-AIMS. Conclusões Esta pesquisa sobre a prestação local de serviços de saúde mental em pequenas áreas de cobertura com o uso da ferramenta DESDE-LTC proporcionou dados que complementaram os dados coletados em outros estudos realizados ao nível nacional e regional com o uso da ferramenta WHO-AIMS. A abordagem de baixo para cima empregada neste estudo também poderia ser útil na avaliação de equidade e acessibilidade e do planejamento local.

Nuevas consideraciones sobre la salud de las personas con trastornos del desarrollo intelectual / New considerations on the health of the persons with intellectual developmental disorders

Resumen: La literatura reciente indica que las personas con trastornos del desarrollo intelectual (TDI) presentan diferencias respecto de la población general en cuanto a la prevalencia de determinadas enfermedades y a la atención sanitaria que reciben. El conocimiento actual con base en la evidencia es aún muy escaso en países no anglosajones. Los proyectos europeos POMONA-I y POMONA-II tenían el objetivo de recoger información sobre el estado de salud de las personas con TDI en Europa. Actualmente, el proyecto POMONA-ESP en España pretende recoger dicha información en una muestra amplia y representativa de personas con TDI. También se están llevando a cabo otros estudios sobre la necesidad de contar con servicios especializados y sobre la formación que reciben los profesionales sanitarios sobre TDI. En este artículo se revisan las últimas evidencias sobre la salud de las personas con TDI y se exponen las principales actividades de investigación y asistencia sanitaria sobre este tema.

Abstract: Recent literature indicates that people with Disorders of Intellectual Development (DID) experience health disparities in the pathologies that they present, and a worst access to health care. However, current evidence-based knowledge is still sparse outside the Anglo-Saxon countries. The POMONA-I and POMONA-II European projects aimed to collect information on the health status of people with DID in Europe. The POMONA-ESP project in Spain is meant to collect health information in a wide and representative sample of persons with DID. Also, there are studies that claim for the need of specialized services for people with DID at the public health system. There are also studies about the current state of the education and training about DID for students within the health sector. In this paper we review the latest evidences about the health of the persons with DID and we present the main research activities and care initiatives about this issue.

The intellectual developmental disorders Mexico study: situational diagnosis, burden, genomics and intervention proposal / Estudio sobre trastornos del desarrollo intelectual en México: diagnóstico situacional, carga, genómica y propuesta de intervenciones

Abstract: Objective: This study aims to generate evidence on intellectual development disorders (IDD) in Mexico. Materials and methods: IDD disease burden will be estimated with a probabilistic model, using population-based surveys. Direct and indirect costs of catastrophic expenses of families with a member with an IDD will be evaluated. Genomic characterization of IDD will include: sequencing participant exomes and performing bioinformatics analyses to identify de novo or inherited variants through trio analysis; identifying genetic variants associated with IDD, and validating randomly selected variants by polymerase chain reaction (PCR) and sequencing or real-time quantitative PCR (qPCR). Delphi surveys will be done on best practices for IDD diagnosis and management. An external evaluation will employ qualitative case studies of two social and labor inclusion programs for people with IDD. Conclusions: The results will constitute scientific evidence for the design, promotion and evaluation of public policies, which are currently absent on IDD.

Resumen: Objetivo: Esta investigación busca generar evidencia sobre trastornos del desarrollo intelectual (TDI) en México. Material y métodos: La carga de la enfermedad por TDI se estimará con un modelo probabilístico usando encuestas poblacionales. Se estimarán costos directos e indirectos de gastos catastróficos de familias con un integrante conTDI. La caracterización genómica deTDI incluirá secuenciar exomas, realizar análisis bioinformático para identificar variantes de novo o heredadas a través de análisis de tríos, identificar variantes genéticas asociadas con TDI, y validar variantes aleatoriamente seleccionadas con reacción en cadena de polimerasa y secuenciación o qPCR. Se harán encuestas Delphi sobre mejores prácticas de diagnóstico y manejo de TDI. Una evaluación externa empleará estudios cualitativos de caso de dos programas de inclusión social y laboral para personas con TDI. Conclusiones: Los resultados serán evidencia científica que podrá ser la base para el diseño, promoción y evaluación de políticas públicas, actualmente ausentes para TDI.

Trastornos del desarrollo intelectual en América Latina: un marco para establecer las prioridades políticas de investigación y atención / Intellectual development disorders in Latin America: a framework for setting policy priorities for research and care

Los trastornos del desarrollo intelectual (TDI) son un grupo de alteraciones del desarrollo caracterizadas por una notable limitación de las funciones cognitivas, trastornos del aprendizaje y de las habilidades y conductas adaptativas. Anteriormente agrupados bajo el término discapacidad intelectual, constituyen un problema poco estudiado y cuantificado en América Latina. Los afectados están ausentes en las políticas públicas y no se benefician de las estrategias gubernamentales de desarrollo social y reducción de la pobreza. En este artículo se aporta una visión crítica de los TDI y se describe una nueva taxonomía. Además, se propone reconocerlos como problema de salud pública, promover la profesionalización de la atención, y sugerir una agenda de investigación y acción regional. En América Latina no hay consenso sobre los criterios diagnósticos de los TDI. Pocos programas de rehabilitación cubren una proporción importante de las personas que los padecen, no se ofrecen servicios basados en la evidencia científica y las directrices de atención no se han evaluado. Los manuales de diagnóstico psiquiátrico conceden más importancia a la identificación de los TDI graves, favorecen su subregistro y clasificaciones erróneas. Su estudio no se ha priorizado desde las perspectivas jurídica, de las ciencias sociales y de la salud pública. Por ello escasean las pruebas científicas sobre estos trastornos. Faltan competencias específicas y profesionalización para el cuidado de estas personas y es indispensable realizar intervenciones de prevención, rehabilitación, integración comunitaria e inclusión laboral.

Intellectual development disorders (IDDs) are a set of development disorders characterized by significantly limited cognitive functioning, learning disorders, and disorders related to adaptive skills and behavior. Previously grouped under the term "intellectual disability," this problem has not been widely studied or quantified in Latin America. Those affected are absent from public policy and do not benefit from government social development and poverty reduction strategies. This article offers a critical look at IDDs and describes a new taxonomy; it also proposes recognizing IDDs as a public health issue and promoting the professionalization of care, and suggests an agenda for research and regional action. In Latin America there is no consensus on the diagnostic criteria for IDDs. A small number of rehabilitation programs cover a significant proportion of the people who suffer from IDDs, evidence-based services are not offered, and health care guidelines have not been evaluated. Manuals on psychiatric diagnosis focus heavily on identifying serious IDDs and contribute to underreporting and erroneous classification. The study of these disorders has not been a legal, social science, or public health priority, resulting in a dearth of scientific evidence on them. Specific competencies and professionalization of care for these persons are needed, and interventions must be carried out with a view to prevention, rehabilitation, community integration, and inclusion in the work force.

Indicadores de bienestar y desarrollo infantil en México / Child wellbeing and development indicators in Mexico

Objetivo. Aportar evidencia e insumos para seguimiento del bienestar infantil en México. Material y métodos. Ajustando para el diseño muestral, se armonizó información para niños menores de 10 años de la ENSANUT 2012 con indicadores y metas nacionales e internacionales. Resultados. El 8.37% de los niños nació con bajo peso (<2 500 g). No se realizó el tamiz neonatal a 9.19% de los niños nacidos vivos. De los niños menores de 5 años, 78.03% recibió lactancia materna hasta los cuatro meses. De las madres de recién nacidos, 69.5% recibió capacitación sobre estimulación temprana. El 28% (23% en áreas rurales) de los niños recibió cinco consultas de vigilancia del desarrollo antes de cumplir dos años. Un 29% de los niños tienen o están en riesgo de tener una discapacidad. Conclusiones. En México existen progresos así como retos pendientes en la atención al desarrollo infantil. Se requiere crear estándares y valores nacionales de referencia y un sistema de monitoreo, tamizaje, canalización y atención para promover el bienestar y el desarrollo infantiles.

Objective. To provide evidence and input for monitoring child welfare and wellbeing in Mexico. Materials and methods. Adjusting for sampling design, information from ENSANUT 2012 for children <10 years was compared with national and international parameters and goals. Results. While 8.37% of infants were born with low birth weight (<2 500 g), neonatal screening was not performed on 9.4% of newborns. Of children <5 years, 78.03% were breastfed until at least four months. Among mothers of newborns, 69.5% received training in early stimulation. At the national level, 28% of children (23% in rural areas) received five medical consultations to monitor their early development. 29% of children either had a disability or were at risk of developing one. Conclusions. Progress has been made in Mexico in terms of services promoting early child development and wellbeing but important challenges persist. National standards and a system for monitoring, screening, referring and providing care for child development and wellbeing are necessary.

Intellectual disability: an approach from the health sciences perspective: [review]

Intellectual disability (ID) is a complex condition that has not aroused very much interest in the health sciences and medical fields. As a result, a large part of the responsibility for caring for individuals with ID has fallen in the areas of education, social services and volunteering. Nevertheless, intellectual disability is a very significant health problem, whether because of its prevalence, the costs to the public health system, the families and society in general or due to related health complications. ID should be a priority area of study and action in the health field. This article reviews the conceptual, diagnostic and etiological problems that affect intellectual disability, as well as factors related with the health of the persons who are affected. In addition, some recommendations are outlined for improving health care for this population group.

La discapacidad intelectual (DI) es una condición compleja que no ha despertado gran interés en el campo médico y en el de las ciencias de la salud. Como consecuencia, gran parte de la responsabilidad del cuidado de los individuos con DI ha recaído en las áreas de la educación, el servicio social y el voluntariado. Sin embargo, la discapacidad intelectual es un problema de salud muy significativo, ya sea por su prevalencia, por los costos para el sistema de salud pública, para las familias y para la sociedad en general o debido a las complicaciones de salud relacionadas con ella. La DI debería ser un área de estudio y de acción prioritaria en el campo de la salud. Este artículo revisa los problemas conceptuales, diagnósticos y etiológicos que afectan a la discapacidad intelectual, así como los factores relacionados con la salud de las personas afectadas. Además se delinean algunas recomendaciones para mejorar el cuidado de la salud en este grupo de población.